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ESTABILIZACIÓN DE

LA ENFERMEDAD

Sin atención médica para estabilizar la enfermedad, las personas con atrofia muscular espinal (AME) de tipo II/III verán empeorar su enfermedad con el tiempo.1,2 Es importante estabilizar la AME para estabilizar y mantener la función motora el mayor tiempo posible.

Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

LA ESTABILIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD SUPONE UN GRAN PROGRESO

Las personas con AME ahora son conscientes de que estabilizar la enfermedad es fundamental para conservar una calidad de vida óptima.1

Según un estudio publicado en 2012, las personas con AME continuarán sufriendo un empeoramiento de su enfermedad si siguen careciendo de los cuidados y las intervenciones adecuados.2

Tanto las personas con AME como sus cuidadores son conscientes de que es vital estabilizar y conservar la función motora durante el mayor período de tiempo posible para poder seguir siendo independientes y vivir su propia vida tal y como deseen.2

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ESTO ES LO QUE PIENSAN LAS PERSONAS
CON AME Y SUS CUIDADORES...

En una encuesta reciente realizada a personas afectadas por la AME de tipo II/III se describía el impacto que tenía sobre su calidad de vida y sus expectativas con respecto a las opciones terapéuticas2

822

PARTICIPANTES

El 52% (425) de las personas con AME representadas eran adultos de más de 20 años

436

PERSONAS
CON AME

383

PADRES/
CUIDADORES

3

SIN DEFINIR

EL MANTENIMIENTO DE LAS CAPACIDADES EN PACIENTES CON AME

Las perspectivas y experiencias de las personas con AME son fundamentales para el desarrollo de nuevos tratamientos. En una encuesta reciente realizada a personas con AME de tipo II/III y sus cuidadores se observó que:1

consideraban que un nuevo tratamiento que pudiera estabilizar el curso de la enfermedad supondría una gran mejora en sus vidas.1


LAS 3PRINCIPALES

capacidades que los pacientes preferían ESTABILIZAR fueron:


LAS 3PRINCIPALES

capacidades que los pacientes preferían MEJORAR fueron:

SU EXPERIENCIA PERSONAL CON LA AME DETERMINA LO QUE DESEAN OBTENER DE SU TRATAMIENTO

Esto es lo que consideraron más importante:1

FUNCIÓN RESPIRATORIA

MEJORA DE LA MOVILIDAD
PROXIMAL/ FUNCIONALIDAD

FUERZA MUSCULAR

Mejora o estabilización, incluyendo la tos y la deglución

Ponerse de pie, mantener el equilibrio, caminar, saltar, correr, subir escaleras

Estabilización o mejora

FUNCIÓN RESPIRATORIA

Mejora o estabilización, incluyendo la tos y la deglución

MEJORA DE LA MOVILIDAD
PROXIMAL/ FUNCIONALIDAD

Ponerse de pie, mantener el equilibrio, caminar, saltar, correr, subir escaleras

FUERZA MUSCULAR

Estabilización o mejora

Ver las entrevistas con Samuel (paciente) y Michel (cuidador)

Personas con AME
Tratamiento de la AME
El equipo de cuidadores para la AME

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Las personas que aparecen en la imagen son pacientes reales que han dado su consentimiento, bien directamente o a través de sus familias, para utilizar sus historias. Las imágenes se incluyen meramente a título ilustrativo.

Bibliografía

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.